Karen Damen is woedend: “Dat is belachelijk!"

16/12/17 I 12:15 I Foto: Photonews I Bron: Het Nieuwsblad

Karen Damen is woedend: “Dat is belachelijk!

Karen Damen heeft een groot én gouden hart. In Het Nieuwsblad vertelt ze een verhaal dat haar ontzettend veel verdriet doet. Tegelijk is het ook een warme oproep om dit zo veel mogelijk te delen. Hoe meer mensen er op de hoogte zijn, hoe beter dat volgens Karen is.

Esten is acht jaar. Anders dan andere kinderen, kan hij niet zonder zorgen door het leven gaan. Hij heeft een ongeneeslijke ziekte die ervoor zorgt dat zijn hersenen zullen afsterven. De ouders proberen er alles aan te doen om hun zoon de beste zorgen te geven, maar financieel is dat erg zwaar. Daarom werd vzw Esten opgericht om de financiële last weg te nemen.

Esten onderging al een stamceltransplantatie, maar het is niet zeker of dat de ziekte zal stoppen. “De stamceltransplantatie is niet mislukt. Maar Esten is enorm aan het worstelen om die stamceltransplantatie te overleven. Alle mogelijke afstotingsverschijnselen heeft hij gehad. Op de huid, de darmen, de lever, de maag. Hij vecht niet alleen tegen X-ALD nu, maar ook tegen de stamcellen”, zegt vader Eddy. Ook is Esten zo goed als doof geworden door de ziekte.

Karen Damen biedt ook steun aan de vzw. “Evelien (de moeder van Esten) en ik woonden ooit naast elkaar”, zegt Damen. “Ze vertelde me over Esten, en dat hij zo'n fan was. Ik wou hem een plezier doen, en daar kort even binnenspringen. Maar ik ben er uiteindelijk uren gebleven en heb een fantastische dag gehad. Esten is een geweldige jongen. Hij heeft mijn hart echt gestolen. Sinds mijn bezoek sturen we elkaar bijna dagelijks berichtjes. Ik zie wanneer het goed gaat en wanneer niet. En elke keer breekt mijn hart. Het leven is oneerlijk. De mens vindt water op mars, maar een kind van 8 kunnen we niet genezen. Ik word daar zo verschrikkelijk verdrietig van.” Ze is niet alleen meter van de vzw, maar de opbrengst van haar single gaat integraal naar de vzw.  “Ons Belgisch systeem is belachelijk. Dat mensen met zo veel zorgen, ook die financiële zorgen er nog bij krijgen."

View this post on Instagram

1 op 15000 kinderen krijgt de diagnose X-ALD. Esten is één van hen. Indien de ziekte wordt ontdekt voordat er symptomen optreden, kan er een behandeling opgestart worden om de afbraak van de hersenen stop te zetten. Zo zijn er wereldwijd amper 300 kinderen. Esten is één van hen. Artsen weten momenteel nog niet waarom, maar bij sommigen van deze 300 kinderen zorgt stamceltransplantatie ervoor dat de ziekte zich niet verder manifesteert. Hopelijk is Esten één van hen. Naast deze onzekerheid is de transplantatie op zich ook zeer risicovol. In zijn geval is het een weg met vele complicaties. De medische kosten zijn extreem hoog en worden niet standaard terugbetaald door de gezondheidszorg. Duizenden euro’s moeten door ouders zelf opgehoest worden. Schokkend en schrijnend dat er zo’n hiaat is in de Belgische gezondheidszorg. Daarom Esten VZW. En die is er niet enkel voor deze dappere held, maar ook voor andere kinderen met een stofwisselingsziekte of transplantatie. Ouders zouden in deze situatie geen financiële zorgen mogen hebben. Wil je hieraan meewerken? Organiseer een actie. Stort een bedrag op onze rekening: BE29 0018 2315 0564 En omdat een kleine bijdrage levens kan redden: Word bloeddonor. Geef je op als stamceldonor. www.rodekruis.be Teken het document voor orgaandonatie. https://www.vlaanderen.be/nl/gezin-welzijn-en-gezondheid/overlijden-en-erfenis/orgaandonatie Deel en verspreid deze pagina om ook anderen warm te maken om in actie te schieten én om dit onrecht kenbaar te maken! Dankje! <3 Meer info over X-ALD: http://adrenoleukodystrophy.info/ald-database-3

A post shared by Karen Damen (@karendamen) on

TAGS  I  Ongeneeslijk ziek  I   Karen Damen  I   Esten vzw

Poll: Heb jij ooit al een goed doel gesteund?



Toon resultaten


Meer nieuws

André Hazes diep geraakt door plots overlijden

André Hazes diep geraakt door plots overlijden

maandag I 08:00
Gunther Levi heeft fantastisch nieuws gekregen waar hij heel trots op is

Gunther Levi heeft fantastisch nieuws gekregen waar hij heel trots op is

maandag I 07:30
Jacques Vermeire doet opmerkelijke toegift aan zijn dochter Julie: “Dik tegen mijn goesting”

Jacques Vermeire doet opmerkelijke toegift aan zijn dochter Julie: “Dik tegen mijn goesting”

maandag I 07:00
Joke Van de Velde trekt al haar kleren uit

Joke Van de Velde trekt al haar kleren uit

zondag I 22:00
Het loopt mis tijdens concert van Erik en Sanne: Dit is er gebeurd

Het loopt mis tijdens concert van Erik en Sanne: Dit is er gebeurd

zondag I 21:00
Jacques Vermeire moet zware klap verwerken: “Dit komt nooit meer goed”

Jacques Vermeire moet zware klap verwerken: “Dit komt nooit meer goed”

zondag I 20:30

Opnieuw ferme tegenslag voor Harry en Meghan: Dit is er gebeurd

Opnieuw ferme tegenslag voor Harry en Meghan: Dit is er gebeurd

Producer van ‘Thuis’ gaat in de verdediging na geschokte reacties van kijkers: “We moéten dit gewoon doen”

Producer van ‘Thuis’ gaat in de verdediging na geschokte reacties van kijkers: “We moéten dit gewoon doen”

zondag I 19:30
Eva Daeleman heeft het momenteel erg zwaar: “Daardoor doet mijn lichaam elke dag pijn

Eva Daeleman heeft het momenteel erg zwaar: “Daardoor doet mijn lichaam elke dag pijn"

zondag I 19:00
Stan Van Samang breekt helemaal: “In tranen uitgebarsten toen ik het hoorde”

Stan Van Samang breekt helemaal: “In tranen uitgebarsten toen ik het hoorde”

zondag I 18:00
Prins William onthult bijzondere manier waarop hij Kate ten huwelijk heeft gevraagd: “Daar ben ik op één knie gaan zitten”

Prins William onthult bijzondere manier waarop hij Kate ten huwelijk heeft gevraagd: “Daar ben ik op één knie gaan zitten”

zondag I 17:30
Kürt Rogiers blikt terug op loodzware periode: “Bloed, zweet en tranen”

Kürt Rogiers blikt terug op loodzware periode: “Bloed, zweet en tranen”

zondag I 17:00
Februari kondigt zich warm aan: 'Dit weer staat er ons begin volgende maand te wachten'

Februari kondigt zich warm aan: 'Dit weer staat er ons begin volgende maand te wachten'

zondag I 16:00
Ongeruste Marijn Devalck doet opvallende uitspraak over 'F.C. De Kampioenen': “Ik hou mijn hart daarvoor vast”

Ongeruste Marijn Devalck doet opvallende uitspraak over 'F.C. De Kampioenen': “Ik hou mijn hart daarvoor vast”

zondag I 15:30
Prins Charles en prins William maken zich zorgen en nemen drastische maatregelen: “Zij vrezen dat Harry en Meghan dit zal overkomen in Canada, want het loopt er nu al helemaal uit de hand”

Prins Charles en prins William maken zich zorgen en nemen drastische maatregelen: “Zij vrezen dat Harry en Meghan dit zal overkomen in Canada, want het loopt er nu al helemaal uit de hand”

zondag I 15:00
Evi Hanssen biecht het eerlijk op: “Ik was daaraan verslaafd”

Evi Hanssen biecht het eerlijk op: “Ik was daaraan verslaafd”

zondag I 14:00
Guga Baúl openhartig over relatie met Tine Embrechts: “Dat is een tikkende tijdbom”

Guga Baúl openhartig over relatie met Tine Embrechts: “Dat is een tikkende tijdbom”

zondag I 13:30

Volgende week in ‘Familie’: Mieke hakt een belangrijke knoop door, en het uitstapje van Jenny en Patrick draait compleet anders uit dan verwacht

Volgende week in ‘Familie’: Mieke hakt een belangrijke knoop door, en het uitstapje van Jenny en Patrick draait compleet anders uit dan verwacht

Tom Waes waarschuwt kijkers van ‘Kamp Waes’ voor zeer heftige aflevering vanavond: “Als je met kinderen kijkt, moet je hen goed begeleiden

Tom Waes waarschuwt kijkers van ‘Kamp Waes’ voor zeer heftige aflevering vanavond: “Als je met kinderen kijkt, moet je hen goed begeleiden"

zondag I 12:00
Volgende week in ‘Thuis’: Simonne krijgt een serieuze opdoffer te verwerken, Britney wordt hard aangepakt en breekt helemaal

Volgende week in ‘Thuis’: Simonne krijgt een serieuze opdoffer te verwerken, Britney wordt hard aangepakt en breekt helemaal

zondag I 11:30
Louis Talpe en zijn vrouw Tiffany hebben fantastisch nieuws te melden

Louis Talpe en zijn vrouw Tiffany hebben fantastisch nieuws te melden

zondag I 11:00
Op deze prachtige manier viert Danny Fabry de 100ste verjaardag van zijn moeder: “En iedereen is welkom”

Op deze prachtige manier viert Danny Fabry de 100ste verjaardag van zijn moeder: “En iedereen is welkom”

zondag I 10:00
Dikke pech voor Bab Buelens en Vincent Banic: Dit is er gebeurd

Dikke pech voor Bab Buelens en Vincent Banic: Dit is er gebeurd

zondag I 09:30
Schattig! Laura Tesoro deelt intieme foto met haar vriend Jordan

Schattig! Laura Tesoro deelt intieme foto met haar vriend Jordan

zondag I 09:00
Herman Brusselmans wil graag vader worden maar ziet nu al een groot probleem opduiken: “Dit staat dat kind te wachten”

Herman Brusselmans wil graag vader worden maar ziet nu al een groot probleem opduiken: “Dit staat dat kind te wachten”

zondag I 08:30
Showbizzkoppel Sieg De Doncker en Maureen Vanherberghen verrassen iedereen met groot nieuws: ‘We weten dat het snel is”

Showbizzkoppel Sieg De Doncker en Maureen Vanherberghen verrassen iedereen met groot nieuws: ‘We weten dat het snel is”

zondag I 08:00

Guga Baul raakt serieus geblesseerd door VTM-programma: “Gekneusde ribben, verstuikte duim en daar blijft het niet bij”

Guga Baul raakt serieus geblesseerd door VTM-programma: “Gekneusde ribben, verstuikte duim en daar blijft het niet bij”

Koen Wauters kan zich nog aan iets verwachten: “Het maakt de kinderen zeer boos”

Koen Wauters kan zich nog aan iets verwachten: “Het maakt de kinderen zeer boos”

zaterdag I 21:30
‘Nu dreigt Tanja Dexters ook iets vreselijks mee te maken met haar dochter Valentina’

‘Nu dreigt Tanja Dexters ook iets vreselijks mee te maken met haar dochter Valentina’

zaterdag I 21:00
In zijn rolstoel maakte Eddy Wally zich nog zorgen om zijn dochter Marina: “Ze is er niet toe in staat”

In zijn rolstoel maakte Eddy Wally zich nog zorgen om zijn dochter Marina: “Ze is er niet toe in staat”

zaterdag I 20:00
Kat Kerkhofs heeft groot nieuws te melden

Kat Kerkhofs heeft groot nieuws te melden

zaterdag I 19:30
Drastische ingreep bij Ibe: “Ik kan niet meer”

Drastische ingreep bij Ibe: “Ik kan niet meer”

zaterdag I 19:00
Dieter Coppens krijgt heftige kritiek te horen van zijn kinderen:

Dieter Coppens krijgt heftige kritiek te horen van zijn kinderen: "Daar ben je zo, maar hier thuis met ons"

zaterdag I 18:00

Maartje Van Neygen en haar man Senne teleurgesteld: “Hij vindt het echt zo jammer”

Maartje Van Neygen en haar man Senne teleurgesteld: “Hij vindt het echt zo jammer”

Frank Duboccage ziet weer komen dat we liever niet hebben: “Het gaat volledig veranderen”

Frank Duboccage ziet weer komen dat we liever niet hebben: “Het gaat volledig veranderen”

zaterdag I 17:00
Bartel Van Riet is net vader geworden maar moet zijn vrouw Dorien iets vertellen: “Het ergste wat er bestaat

Bartel Van Riet is net vader geworden maar moet zijn vrouw Dorien iets vertellen: “Het ergste wat er bestaat"

zaterdag I 16:00
Tom Lenaerts fronst zijn wenkbrauwen: “Die gangsters hebben ons scenario gepikt”

Tom Lenaerts fronst zijn wenkbrauwen: “Die gangsters hebben ons scenario gepikt”

zaterdag I 15:30
Koen Wauters voelt zich enorm schuldig na liefdesbreuk: ‘Hij beseft het nu en dat komt stevig binnen’

Koen Wauters voelt zich enorm schuldig na liefdesbreuk: ‘Hij beseft het nu en dat komt stevig binnen’

zaterdag I 15:00
Vriend van Tanja Dexters neemt drastisch besluit na schandaal: ‘Dit staat er hem te wachten'

Vriend van Tanja Dexters neemt drastisch besluit na schandaal: ‘Dit staat er hem te wachten'

zaterdag I 14:00
Guga Baul nog steeds boos op bekende Vlamingen: “Had veel liever dit gedaan”

Guga Baul nog steeds boos op bekende Vlamingen: “Had veel liever dit gedaan”

zaterdag I 13:30
‘Kamp Waes’- deelnemer Aaron doet ontdekking over Tom Waes: “Daar kampt hij mee”

‘Kamp Waes’- deelnemer Aaron doet ontdekking over Tom Waes: “Daar kampt hij mee”

zaterdag I 13:00