Karen Damen is woedend: “Dat is belachelijk!"

16/12/17 I 12:15 I Foto: Photonews I Bron: Het Nieuwsblad

Karen Damen is woedend: “Dat is belachelijk!

Karen Damen heeft een groot én gouden hart. In Het Nieuwsblad vertelt ze een verhaal dat haar ontzettend veel verdriet doet. Tegelijk is het ook een warme oproep om dit zo veel mogelijk te delen. Hoe meer mensen er op de hoogte zijn, hoe beter dat volgens Karen is.

Esten is acht jaar. Anders dan andere kinderen, kan hij niet zonder zorgen door het leven gaan. Hij heeft een ongeneeslijke ziekte die ervoor zorgt dat zijn hersenen zullen afsterven. De ouders proberen er alles aan te doen om hun zoon de beste zorgen te geven, maar financieel is dat erg zwaar. Daarom werd vzw Esten opgericht om de financiële last weg te nemen.

Esten onderging al een stamceltransplantatie, maar het is niet zeker of dat de ziekte zal stoppen. “De stamceltransplantatie is niet mislukt. Maar Esten is enorm aan het worstelen om die stamceltransplantatie te overleven. Alle mogelijke afstotingsverschijnselen heeft hij gehad. Op de huid, de darmen, de lever, de maag. Hij vecht niet alleen tegen X-ALD nu, maar ook tegen de stamcellen”, zegt vader Eddy. Ook is Esten zo goed als doof geworden door de ziekte.

Karen Damen biedt ook steun aan de vzw. “Evelien (de moeder van Esten) en ik woonden ooit naast elkaar”, zegt Damen. “Ze vertelde me over Esten, en dat hij zo'n fan was. Ik wou hem een plezier doen, en daar kort even binnenspringen. Maar ik ben er uiteindelijk uren gebleven en heb een fantastische dag gehad. Esten is een geweldige jongen. Hij heeft mijn hart echt gestolen. Sinds mijn bezoek sturen we elkaar bijna dagelijks berichtjes. Ik zie wanneer het goed gaat en wanneer niet. En elke keer breekt mijn hart. Het leven is oneerlijk. De mens vindt water op mars, maar een kind van 8 kunnen we niet genezen. Ik word daar zo verschrikkelijk verdrietig van.” Ze is niet alleen meter van de vzw, maar de opbrengst van haar single gaat integraal naar de vzw.  “Ons Belgisch systeem is belachelijk. Dat mensen met zo veel zorgen, ook die financiële zorgen er nog bij krijgen."

View this post on Instagram

1 op 15000 kinderen krijgt de diagnose X-ALD. Esten is één van hen. Indien de ziekte wordt ontdekt voordat er symptomen optreden, kan er een behandeling opgestart worden om de afbraak van de hersenen stop te zetten. Zo zijn er wereldwijd amper 300 kinderen. Esten is één van hen. Artsen weten momenteel nog niet waarom, maar bij sommigen van deze 300 kinderen zorgt stamceltransplantatie ervoor dat de ziekte zich niet verder manifesteert. Hopelijk is Esten één van hen. Naast deze onzekerheid is de transplantatie op zich ook zeer risicovol. In zijn geval is het een weg met vele complicaties. De medische kosten zijn extreem hoog en worden niet standaard terugbetaald door de gezondheidszorg. Duizenden euro’s moeten door ouders zelf opgehoest worden. Schokkend en schrijnend dat er zo’n hiaat is in de Belgische gezondheidszorg. Daarom Esten VZW. En die is er niet enkel voor deze dappere held, maar ook voor andere kinderen met een stofwisselingsziekte of transplantatie. Ouders zouden in deze situatie geen financiële zorgen mogen hebben. Wil je hieraan meewerken? Organiseer een actie. Stort een bedrag op onze rekening: BE29 0018 2315 0564 En omdat een kleine bijdrage levens kan redden: Word bloeddonor. Geef je op als stamceldonor. www.rodekruis.be Teken het document voor orgaandonatie. https://www.vlaanderen.be/nl/gezin-welzijn-en-gezondheid/overlijden-en-erfenis/orgaandonatie Deel en verspreid deze pagina om ook anderen warm te maken om in actie te schieten én om dit onrecht kenbaar te maken! Dankje! <3 Meer info over X-ALD: http://adrenoleukodystrophy.info/ald-database-3

A post shared by Karen Damen (@karendamen) on

TAGS  I  Ongeneeslijk ziek  I   Karen Damen  I   Esten vzw

Poll: Heb jij ooit al een goed doel gesteund?



Toon resultaten


Meer nieuws

Lyndsey Pfaff heeft hartverwarmende boodschap voor haar vader Jean Marie: “Om die reden ben jij dat voor mij”

Lyndsey Pfaff heeft hartverwarmende boodschap voor haar vader Jean Marie: “Om die reden ben jij dat voor mij”

zaterdag I 13:30
De ellende is nog niet voorbij voor Tanja Dexters: ‘Dit zal ze ook nog moeten doen van de politie’

De ellende is nog niet voorbij voor Tanja Dexters: ‘Dit zal ze ook nog moeten doen van de politie’

zaterdag I 13:00
Zo pijnlijk wat Delphine Boël te horen kreeg: “Dit is het laatste wat koning Albert tegen mij zei”

Zo pijnlijk wat Delphine Boël te horen kreeg: “Dit is het laatste wat koning Albert tegen mij zei”

zaterdag I 12:00
Vergiftigde zanger Andrei Lugovski krijgt geen geruststellend nieuws van de speurders

Vergiftigde zanger Andrei Lugovski krijgt geen geruststellend nieuws van de speurders

zaterdag I 11:30
Fabrizio trekt conclusies na zijn breuk met Pommeline: “Daar is het nu ook te laat voor”

Fabrizio trekt conclusies na zijn breuk met Pommeline: “Daar is het nu ook te laat voor”

zaterdag I 11:00
Leen Dendievel haalt fors uit naar bekende politicus: “Die heeft dringend een portie gezond verstand nodig”

Leen Dendievel haalt fors uit naar bekende politicus: “Die heeft dringend een portie gezond verstand nodig”

zaterdag I 10:30

Peter Van De Veire doet opmerkelijke ontdekking over Marieke Vervoort

Peter Van De Veire doet opmerkelijke ontdekking over Marieke Vervoort

An Lemmens neemt drastisch besluit over haar dochtertje Zappa-Rosa:

An Lemmens neemt drastisch besluit over haar dochtertje Zappa-Rosa: "Dat mag ze van mij niet eten"

zaterdag I 09:00
Laura Tesoro maakt zich bedenking over haar relatie met Jordan:

Laura Tesoro maakt zich bedenking over haar relatie met Jordan: "Dat hoefde voor mij niet"

zaterdag I 08:30
Anuna De Wever bijt van zich af:

Anuna De Wever bijt van zich af: "Tot dan blijven we doorgaan"

zaterdag I 08:03
Gunther Levi geschokt: “Het is huiveringwekkend”

Gunther Levi geschokt: “Het is huiveringwekkend”

vrijdag I 22:00
Gert Verhulst heeft vreselijk nieuws: “Het is zeer slecht afgelopen voor mij”

Gert Verhulst heeft vreselijk nieuws: “Het is zeer slecht afgelopen voor mij”

vrijdag I 21:30
“Dit wordt de nieuwe vriendin van Peter in Familie”

“Dit wordt de nieuwe vriendin van Peter in Familie”

vrijdag I 21:00
Bab Buelens heeft afgezien: “Ik ben blij dat het voorbij is”

Bab Buelens heeft afgezien: “Ik ben blij dat het voorbij is”

vrijdag I 20:30
Niels Destadsbader volledig van de kaart: “Wat ik gelezen heb, raakt mij enorm”

Niels Destadsbader volledig van de kaart: “Wat ik gelezen heb, raakt mij enorm”

vrijdag I 20:00
Koen Wauters doet grote belofte: “Dat ga ik met zita en Nono doen als ze achttien jaar is”

Koen Wauters doet grote belofte: “Dat ga ik met zita en Nono doen als ze achttien jaar is”

vrijdag I 19:30
Stephanie Planckaert grijpt in bij haar oudste dochter Illuna: “We gaan haar dat moeten leren”

Stephanie Planckaert grijpt in bij haar oudste dochter Illuna: “We gaan haar dat moeten leren”

vrijdag I 19:00

Lindsay is er nog altijd niet goed van: “Zeer confronterend”

Lindsay is er nog altijd niet goed van: “Zeer confronterend”

Pommeline doet bekentenis: “Het klopt, ik heb hem gebruikt”

Pommeline doet bekentenis: “Het klopt, ik heb hem gebruikt”

vrijdag I 18:00
Frank Deboosere voorspelt bijzonder slecht weer: “En dat een hele week lang”

Frank Deboosere voorspelt bijzonder slecht weer: “En dat een hele week lang”

vrijdag I 17:00
Chris Van Tongelen heeft gouden raad voor zijn dochter: “Stop daar toch mee”

Chris Van Tongelen heeft gouden raad voor zijn dochter: “Stop daar toch mee”

vrijdag I 16:30
Pakkende getuigenis over Marieke Vervoort: “Dan kreeg ze weer zo’n pijnaanval, gelukkig wist ik wat ik moest doen”

Pakkende getuigenis over Marieke Vervoort: “Dan kreeg ze weer zo’n pijnaanval, gelukkig wist ik wat ik moest doen”

vrijdag I 16:00
James Cooke heeft verrassende interesse: “Maar ik zou wel mijn deur dubbel in het slot doen”

James Cooke heeft verrassende interesse: “Maar ik zou wel mijn deur dubbel in het slot doen”

vrijdag I 15:00
An Swartenbroeckx verklapt al iets over nieuwe reeks van FC De Kampioenen: “Grote verandering voor Fernand”

An Swartenbroeckx verklapt al iets over nieuwe reeks van FC De Kampioenen: “Grote verandering voor Fernand”

vrijdag I 14:30
Dat ziet er pijnlijk uit! Fabrizio laat alweer neuscorrectie uitvoeren en deelt er opvallende foto van

Dat ziet er pijnlijk uit! Fabrizio laat alweer neuscorrectie uitvoeren en deelt er opvallende foto van

vrijdag I 14:00
Openhartige Klaasje deelt foto van huidinfectie: “Verdoezelde het met make-up”

Openhartige Klaasje deelt foto van huidinfectie: “Verdoezelde het met make-up”

vrijdag I 13:00

Joe-presentatrice Anke Buckinx heeft een drastische beslissing genomen: “Gedaan ermee!”

Joe-presentatrice Anke Buckinx heeft een drastische beslissing genomen: “Gedaan ermee!”

Niels Destadsbader doet grote belofte aan zijn fans

Niels Destadsbader doet grote belofte aan zijn fans

vrijdag I 12:00
Pommeline haalt bikkelhard uit naar de media: “Wat is het fucking probleem, doe eens even normaal!”

Pommeline haalt bikkelhard uit naar de media: “Wat is het fucking probleem, doe eens even normaal!”

vrijdag I 11:00
Angeline Flor Pua topfavoriete bij Miss Universe

Angeline Flor Pua topfavoriete bij Miss Universe

vrijdag I 10:30
Astrid Coppens deelt prachtige foto’s om huwelijksverjaardag te vieren: “Ik zie je zo graag”

Astrid Coppens deelt prachtige foto’s om huwelijksverjaardag te vieren: “Ik zie je zo graag”

vrijdag I 10:00
An Lemmens krijgt het zwaar: “Hij is heel ziek

An Lemmens krijgt het zwaar: “Hij is heel ziek"

vrijdag I 09:00
K3’tjes doen opvallende bekentenis: “Dan zijn wij heel stout geweest”

K3’tjes doen opvallende bekentenis: “Dan zijn wij heel stout geweest”

vrijdag I 08:30

James Cooke maakt confronterend nieuw programma voor VIER: “De dood staat ons allemaal te wachten”

James Cooke maakt confronterend nieuw programma voor VIER: “De dood staat ons allemaal te wachten”

Meghan Markle verbaast iedereen met onverwacht talent: Bekijk het hier

Meghan Markle verbaast iedereen met onverwacht talent: Bekijk het hier

vrijdag I 07:30
Pommeline heeft al meteen harde boodschap voor haar nieuwe vriend: “Dat zie ik niet zitten”

Pommeline heeft al meteen harde boodschap voor haar nieuwe vriend: “Dat zie ik niet zitten”

vrijdag I 07:00
Er moet Marianne iets van het hart over Remco: “Dat is jammer”

Er moet Marianne iets van het hart over Remco: “Dat is jammer”

donderdag I 22:00
Problemen tijdens de zwangerschap van Véronique Leysen: “Ik stond al meermaals op de spoedafdeling”

Problemen tijdens de zwangerschap van Véronique Leysen: “Ik stond al meermaals op de spoedafdeling”

donderdag I 21:30
Silvy De Bie blikt terug op traumatische ervaring:

Silvy De Bie blikt terug op traumatische ervaring: "Dat deden ze met mij uit jaloezie"

donderdag I 21:00
Prins Laurent verklapt het al: “Dit beroep gaat mijn zoon Nicolas later uitoefenen”

Prins Laurent verklapt het al: “Dit beroep gaat mijn zoon Nicolas later uitoefenen”

donderdag I 20:30
Johan Kalifa Bals is er nog altijd niet goed van: “Compleet in shock na dat nieuws”

Johan Kalifa Bals is er nog altijd niet goed van: “Compleet in shock na dat nieuws”

donderdag I 20:00